Проследи напредъка на кампанията и виж своето дарение
Мога да бъда първото дете в България излекувано от генетично заболяване. Виж това видео, за да разбереш как се случва даряването, а повече за невероятната технология можеш да научиш тук.
На 16 август 2018 година научихме тежката диагноза на Рали. Всичко, което може да се намери и прочете като информация за заболяването звучеше много страшно и обезкуражаващо. Както вече сме ви споменавали синдром на Leigh засяга процеса на производство на енергия в клетките. Когато производството не е достатъчно най-енергоемките клетки започват да умират. Поради това заболяването засяга много органи и системи – мозък, зрение и слух, черен дроб, бял дроб, сърце и други. Leigh синдром отнема способността на децата да преглъщат храна и вода без да се задавят, да виждат и да чуват, да вървят и играят, да говорят и да се учат, да живеят. А лек за заболяването – няма!
Благодарение на всички вас Рали има напредък, макар и бавен. И ние се научихме да бъдем търпеливи, да виждаме и да се радваме на малките неща. Но въпреки това всеки ден живеем с най-страшната мисъл, че може да я загубим, защото Рали е толкова крехка. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя, поради това в тези моменти много клетки умират, което води до регрес. Дори настинка или лек грип могат да бъдат фатални.
Думите при диагностицирането на Рали „може да има няколко месеца или няколко години живот, от вас зависи“ никога няма да забравим и винаги ще се борим за още години и за по-добър живот. Сега се обединихме с тези 14 семейства, за да съберем необходимият бюджет за предклиничните проучвания, който е $600 000. Затова те молим, помогни ни тази наша мечта да стане реалност!
Сърдечно ти благодарим за помощта и подкрепата в тази неравна борба!
Това са другите деца, борещи се с Leigh синдром.
